Geschichte

Die Geschichte über den Krankheitsverlauf von Axel Baumgarten und wie es zu Uckermark gegen Leukämie kam ...

 

Januar 2009

Vermutung einer Nierenerkrankung (medizinische Wurzeln durch Ausbildung und Erfahrung im Rettungsdienst), Teststreifen aus der Apotheke ergaben die Vermutung eines Nierenleiden oder ähnliches.

Februar 2009

Eine Selbsteinweisung ins Krankenhaus erfolgte, um Ursache abzuklären. Detaillierte Blutuntersuchungen wurden gemacht, die eine Vermutung ergaben. Eine Knochenstanze folgte und die Vermutung „Blutkrebs“ stand im Raum. Die Nieren waren insoweit in Ordnung. Nach zehn Tagen stationärem Aufenthalt  kam die Diagnose Multiples Myelom. Weitere Behandlung erfolgte dann auf der onkologischen Station in Schwedt. Angst und Verweilung ...

Multiples Myelom „gegoogelt“:

Verläufe sehr unterschiedlich, verschiedene Therapien möglich, um die Krankheit auf Kurz oder Lang in Schacht zu halten, jedoch keine Aussicht auf Heilung, Therapieansätze werden immer besser, einzige Chance auf Heilung auf Dauer ist die allogene Transplantation, jedoch mit einer hohen Mortalität (Sterblichkeit), Ziel wäre die chronische Erkrankung durch immer mehr wirksame Medikamente zu bekämpfen

März 2009

Die Therapie beginnt mit einer Induktionstherapie, vier Zyklen mit Velcade und Dexamethason beides Medikamente), um den Tumor zu verdrängen. Danach kam eine Chemotherapie, die nochmals eine Antitumorwirkung erzielte um dann  eigene Stammzellen, für mindestens drei Transplantationen, zu sammeln. Im August kam es dann zur ersten autologe Transplantation. (autologe Transplantation = Transplantation mit eigenen Stammzellen)

Kontaktaufnahme zur Selbsthilfegruppe "Multiples Myelom" in Berlin. Von da an besuchten wir (Axel & Ines) Treffen, Vorträge und Kongresse, um zu lernen, uns auszutauschen und mit Gleichgesinnten in Kontakt zu kommen.

September 2009

Erste Gespräche über Verlauf und eine erste Spenderabfrage, für den Fall eines Rezitivs (Rückfall) wurde gemacht.  Es standen mehrere Spender zur Verfügung. Dies gab den Anstoß, als „Dank“ selber seinen Anteil zu leisten.

Herbst 2009

Entscheidung gegen eine allogene Stammzelltransplantation (Transplantation mit fremden Stammzellen)  aus Angst es nicht zu überleben. Der erste Kontakt zur DKMS im Oktober mit dem Hintergrund zu helfen.

Viele Informationen, Materialien und Kontakte wurden uns zugesandt und wurden durch uns selbstständig zusammengesammelt und mehr Wissen zu erlangen.

Der kleine Milan aus Bremerhaven suchte aktuell einen Spender. Man suchte schon lange und die Idee mitzusuchen war geboten. Die erste Aktion gemeinsam mit dem Asklepios Klinikum Schwedt in Absprache mit dem Geschäftsführer Michael Jürgensen startete und 260 potentielle Spender konnten an diesem Tag in die Datenbank der DKMS aufgenommen werden.

Bei Axel folgten durchgängige Therapien, um den Tumor zu drücken. Der Rezitiv war bereits im Januar 2010 und es erfolgte eine sofortige Therapie mit mehreren Zyklen Chemotherapie.  Weitere Besuche von Kongressen und Vorträgen folgten, um immer mehr Wissen und Kontakte für die Arbeit als Initiative zu finden.

Ein Hinweis der DKMS eine eigene Initiative zu gründen, mit eigener Homepage, brachte dann letztendlich die Idee. “Uckermark gegen Leukämie“ entstand im Wohnzimmer der Baumgartens.

Jan./ Feb. 2010

Schirmherrensuche, Gespräche mit Ihnen, Klärung über Wappennutzung der vier großen Städte und des Landkreises Uckermark folgten. Die Homepage entstand.

04. Januar 2011

 

 

September 2011

Die zweite autologe Transplantation nach mehreren Versuchen den Tumor zu drücken. Auch diese Remission hielt dann nur kurz an und schon im April begannen weitere Chemotherapien.

Daraufhin folgte im August dann die dritte Transplantation. Fünf Wochen Krankenhausaufenthalt, runtergehungert und kraftlos, auf eigene Verantwortung aus der Charite entlassen.

Eine schwere Gürtelrose folgte und aus der Angst heraus, kam der erste Kontakt mit der Uniklinik Würzburg, Prof. Hermann Einsele, zustande. Die Uniklinik übernahm dann die weitere Therapie und medizinische Begleitung.

1. Halbjahr 2011

"Uckermark gegen Leukämie" wurde trotz Therapien weiter mit anderen Aktionen, Vorträgen, Infoständen und Typisierungen geführt, da diese Arbeit uns sehr am Herzen lag.

Okt./ Nov. 2011

Vor Ort war ein Leukämiepatient aus Passow. Der Patient Uwe Hessler war uns bekannt und es kam sehr schnell das erste Gespräch zustande. Weitere Besuche in der Klinik folgten. Eine Typisierungsaktion für Uwe war in Planung.

November 2011

Schwerer Rezitiv mit einem hohen Tumormarker. Sofortige Therapien mussten begonnen werden.

Dezember 2011

Trotz starker Chemotherapie und deren Nebenwirkungen lässt sich Axel die Vorbereitung und Durchführung der Aktion „Hilfe für Uwe und Andere“ nicht nehmen und ist immer mit dabei.

17. Dezember 2011

Die Aktion brachte 896 potentielle Spender für die Datei der DKMS.

Bei einer Aktion in der Firma des Patienten konnten weitere 89 Spender typisiert werden. Zeitnah wurde dann noch im  Oder-Center Schwedt, gemeinsam mit dem Blutspendedienst, eine weitere Aktion organisiert. Weitere 133 Menschen ließen sich typisieren.

17. Januar 2012

Termin in der Uniklinik Würzburg zur Kontrolle. Der Tumormarker war explodiert, trotz Chemotherapie, die keine Wirkung gezeigt hatten und die Nieren waren kurz vorm Versagen.

Eine Dialyse erfolgte und es musste schnell gehandelt werden. Es wurde nach einer Chemotherapie gesucht, die schnell anschlagen musste. Im Anschluss sollte dann eine allogene Transplantation erfolgen. Die letzte Option, die Axel noch hatte, um überhaupt zu überleben. Spendersuche lief und Termin zur Transplantation wurde bestimmt auf den 16. Februar 2012.

16. Februar 2012

Die Chemotherapien schlugen nicht an und die geplante Transplantation konnte nicht stattfinden. Der eigentliche Termin für den Spender blieb und die Stammzellen wurden für einen späteren Zeitpunkt eingefroren.

März 2012

Eine neue Chemotherapie schlug dann endlich an und es wurde erneut die Transplantation geplant.

21. März 2012

Die Stammzellen wurden transplantiert. Es folgen viele Komplikationen wie Abstoßungen, Lungenentzündung, Thrombose im Auge und weitere Infekte immer mit Akutsituationen.

Frühjahr 2012

Trotz Transplantation und Komplikationen folgten vor Ort weitere Aktionen, unter telefonischer Anleitung aus Würzburg.

Juli 2012

Die Entlassung aus der Uniklinik nach Transplantation erfolgte und direkt im Anschluss ging es für sechs Wochen in die Reha nach Isny.

September 2012

Nach Rückkehr aus der Reha war endlich wieder das Laufen möglich. Am Anfang mit Rollator und dann auch endlich wieder ohne Hilfsmittel.

Ein Zimmer im Kloster Oberzell für unbestimmte Zeit wurde bezogen, um für die Nachsorge vor Ort zu bleiben.

3. Oktober 2012

Erster Urlaub seit dem 17. Januar 2012 zu Hause.

Bereits am 05. Oktober verschlechterter sich der Allgemeinzustand  und zunächst ging es ins Klinikum Uckermark Schwedt. Dann, nach weiterer Verschlechterung, erfolgte die Verlegung in die Uniklinik Würzburg.

Okt./ Nov. 2012

Der Zustand verbesserte sich wieder und die Therapie schlug an. Es war von Entlassung und weiterer Nachsorge ambulant die Rede.

Am Morgen des 14. Oktober kam es zu einer  plötzlichen und unerwarteten Verschlechterung des Zustandes. Aufgrund von Luftnot und hohes Fieber wurde er ins künstliches Koma gelegt.

Eine Sepsis machte den Körper schwach, Nierenausfall, Beatmung, alle Organe waren betroffen und doch verbesserte sich der Zustand wieder, so dass am 15. November 2012 bereits von Reha und Anschlusstherapie, zur Erholung nach schwerer Sepsis gesprochen wurde.

17. November 2012

Ein morgendlicher Anruf im Kloster Oberzell um 06.03 Uhr mit den Worten: “Guten Morgen Frau Baumgarten, hier spricht Frau Dr. ... Ich muss Ihnen leider mitteilen, dass ihr Mann gerade eben um 06.00 Uhr verstorben ist“.

Winter/ Frühjahr 2012

Lange Auszeit für Uckermark gegen Leukämie und sogar ein Ende stand im Raum.

Februar 2013

Patient  und Freund Uwe Hessler verstirbt  nach einem Rückfall.  Eine weitere Beerdigung, die von Ines Baumgarten und anderen  Initiativmitgliedern begleitet wurde.

16. April 2013

Erste Aktion der Initiative nach dem Tod von Axel.

Eine Firma meldet sich telefonisch für eine Firmentypisierung mit Übernahme der kompletten Typisierungskosten. Ines lenkt im Hintergrund die Aktion. Sie entschied sich im Sinne von Axel und anderen Patienten die Arbeit weiterzuführen.

31. Mai 2013

Auf Einladung nahmen wir an einem Kinder- und Familienfest in Crussow teil um gemeinsam mit „PlusBlut“ vor Ort zu typisieren.

Während dieser Aktion gab es dann eine große Überraschung. Heimlich fertigten Initiativmitglieder T-Shirts und diese wurden an diesem Tage Ines und Kinder übergeben. Es zeigt das Logo der Initiative auf der Brust und ein Foto von Axel auf dem Rücken. Die Shirt’s werden bei zukünftigen Aktionen getragen.

15. Juni 2013

Ines geht wieder an die Öffentlichkeit. Die Blutsbrüdertour findet statt und wie in jedem Jahr davor mit Uckermark gegen Leukämie.  Es wird typisiert und Ines steht beratend zur Seite.